Psoriasi: ecco la 'nuova lebbra'
Il 70% degli italiani teme il contagio
di Maurizio Righetti
Sette italiani su dieci continuano tuttora a credere che la psoriasi sia una malattia contagiosa e la considerano la “lebbra” del XXI secolo. In Italia ci sono due milioni e mezzo di malati; si sentono discriminati, non sanno come affrontare la malattia, vorrebbero maggiore ascolto e comprensione da parte dei medici. E terapie più accessibili. Nell'incertezza un milione e mezzo di pazienti tenta la strada della medicina alternativa e prova anche erbe, integratori, omeopatia e psicoanalisi. E ci sono almeno centomila malati che si affidano a sedicenti maghi e guaritori. È quanto emerge dai dati dell'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (Adispo) e dall'indagine “La psoriasi vista dal malato”, condotta da Datanalysis su un campione di mille pazienti con psoriasi medio-grave. I risultati sono stati discussi a Roma durante il VII Congresso Internazionale “Psoriasi, problema medico e sociale” dell'organismo.
Che cos’è la psoriasi
La psoriasi è una malattia cronica non contagiosa della pelle della caratterizzata da periodi di remissione alternati a fasi di riacutizzazione. Colpisce il 2% della popolazione mondiale. Le cause non sono ancora note, ma la letteratura scientifica le attribuisce un’origine polifattoriale, in cui sono coinvolti elementi genetici, ereditarietà e fattori ambientali.
Mara Maccarone: “Molti psoriasici scelgono erbe e omeopatia. Ma anche i maghi. E' preoccupante”
Stando all'indagine, sono dunque il disagio, i timori, lo scarso dialogo con i medici che inducono i pazienti a cercare spesso e volentieri strade alternative alle terapie tradizionali. Due pazienti su tre, oltre un milione e mezzo di italiani, provano a curare la psoriasi anche con erbe e integratori (33 per cento), con l'omeopatia (20 per cento) o la psicoterapia (11 per cento). “L'utilizzo di cure alternative come fitoterapia od omeopatia è diffuso soprattutto al Nord, dove il 70 per cento dei malati tenta strade diverse dai farmaci – spiega Mara Maccarone, presidente Adispo -. Al Nord la percentuale di psoriasici che fa uso di preparati a base di erbe sale al 36 per cento, uno su quattro sceglie l'omeopatia. C'è un dato ancora più preoccupante: secondo le segnalazioni arrivate all'Associazione, ci sarebbero almeno centomila pazienti “in cura” da maghi e sedicenti guaritori che promettono terapie miracolose a base di intrugli ovviamente inutili, se non dannosi. La sofferenza dei malati e il loro tentativo di trovare sollievo cercando di percorrere qualsiasi strada è comprensibile, ma è bene essere chiari sulla totale inefficacia e sulla pericolosità dei 'ritrovati' maghi, che non curano la psoriasi e finiscono solo per estorcere denaro ai pazienti”.
Malati senza guida che tentano il 'fai da te'
L'indagine sul vissuto dei malati traccia un quadro drammatico della loro vita quotidiana e spiega anche perché molti, sentendosi senza guida e punti di riferimento, abbandonano le terapie tradizionali o tentano il 'fai da te'. “Il 35 per cento dei pazienti pensa di avere un aspetto poco gradevole e si vede deturpato dalla malattia, un altro 30 per cento riferisce di sentirsi indifeso di fronte alla psoriasi, uno su quattro prova un continuo disagio – osserva Maccarone -. Perciò non stupisce scoprire che il 70 per cento dei pazienti, circa un milione e ottocentomila italiani, ritiene che la malattia comporti grossi problemi nella vita quotidiana e abbia dolorose ripercussioni sulle relazioni con familiari, amici e sul lavoro. Esiste un 12 per cento di pazienti che addirittura frequenta esclusivamente persone affette da psoriasi, il 75 per cento si sente sempre insicuro e timoroso, cerca di nascondere agli altri il proprio problema o si isola per paura del rifiuto sociale. Segnali chiari di un estremo disagio con gli altri, che infatti viene segnalato dal 20 per cento dei pazienti come il tratto più sgradevole della malattia assieme ai sintomi come prurito e dolore quando la pelle si lacera, che sono ritenuti un fastidio molto grave da un malato su due”.
Giampiero Girolomoni: “Un paziente su tre vorrebbe un rapporto migliore con lo specialista”
Sono dati che dipingono il ritratto di pazienti molto sofferenti e, soprattutto, che hanno la sensazione di essere poco compresi dagli altri: un malato su cinque non si sente capito né considerato, spesso anche dal proprio medico. “Non a caso un paziente su tre vorrebbe un rapporto migliore con lo specialista o maggiore ascolto da parte del medico di famiglia: i malati hanno bisogno di sostegno, di essere capiti nel loro disagio, invece spesso si sentono “persi”, senza una bussola non solo nella loro vita sociale e nell'affrontare il disagio fisico e psicologico connesso alla psoriasi, ma anche nella terapia – sostiene Giampiero Girolomoni, Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona –. I pazienti in un caso su tre vorrebbero cure accessibili, e convenzionate con il Sistema Sanitario, un altro 30 per cento spera di poter accedere a terapie innovative: al Sud prevalgono i pazienti che vorrebbero cure “semplici” ma meglio accessibili, probabilmente perché in quest'area del Paese tuttora l'assistenza è a macchia di leopardo, i Centri specialistici sono meno numerosi e quindi, poiché arrivare alla terapia è più complicato, ci si “accontenterebbe”anche di farmaci tradizionali forniti dal Servizio Sanitario Nazionale. Al Nord, dove invece c'è una migliore “copertura” in termini di strutture e medici di riferimento, i malati vorrebbero qualcosa di più, terapie nuove e potenti che li aiutino a stare meglio”.
Abbandono dei centri Psocare: duemila pazienti non ricevono più cure
Confusi, incerti. Tanto da smettere di curarsi con i farmaci biologici. È successo negli ultimi mesi a circa duemila pazienti con psoriasi medio-grave seguiti dai centri Psocare, strutture di riferimento presso cui vengono erogate le terapie con i farmaci biologici. Dopo le vicende giudiziarie che alla fine del 2010 hanno coinvolto il centro di Firenze, moltissimi malati hanno smesso di ricevere le cure più innovative: dei circa 12.500 pazienti che fino a un anno e mezzo fa erano seguiti dal programma Psocare, oggi ne rimangono circa diecimila. Dei 159 centri inizialmente previsti dal progetto (quando è partito) avevano iniziato le attività 60 strutture, ma oggi ne rimangono appena trenta su tutto il territorio nazionale e rischia di disperdersi il patrimonio di dati raccolti negli anni di attività su 20 mila pazienti e sugli effetti tossici dei singoli prodotti.
Sergio Chimenti: “Un paziente su 6 in cura presso i centri di riferimento ha abbandonato le terapie”
“Innanzitutto bisogna dire che molti pazienti con psoriasi non si curano affatto, rinunciando a ogni possibilità di alleviare i disagi: dei due milioni e mezzo di psoriasici italiani, il 10 per cento non segue alcuna terapia – spiega Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università Tor Vergata di Roma - Purtroppo questo atteggiamento rinunciatario e di sfiducia riguarda anche i pazienti più gravi: un paziente su sei in cura presso i centri di riferimento ha abbandonato le terapie. Circa 2.000 malati medio-gravi non assumono più preparati in grado di migliorare molto la qualità della loro vita: un problema di sfiducia che deve necessariamente essere affrontato per poter garantire a chi ne ha maggior bisogno la terapia con i farmaci più innovativi a disposizione. Non sottoporsi alle cure in caso di psoriasi grave significa infatti avere una qualità della vita estremamente bassa e dover fare i conti con sintomi sempre più fastidiosi, senza contare il rischio di complicanze come l'artrite psoriasica”.
Ma il progetto Psocare deve assolutamente avere un futuro
Nel congresso si è discusso del futuro del progetto Psocare, che è stato apripista per un nuovo modo di fare terapia: “Il progetto ha permesso di ottenere informazioni su oltre 20mila nuove prescrizioni di trattamenti convenzionali e farmaci biologici; seguendo i pazienti con un protocollo condiviso e standardizzato, ha anche consentito di registrare e valutare eventuali tossicità dei farmaci in maniera molto precisa e accurata – spiega Chimenti –. Psocare ha anche contribuito all'organizzazione dell'assistenza per i malati di psoriasi in Italia, grazie a centri di riferimento che per la prima volta hanno offerto un percorso uniforme e condiviso di diagnosi e cure dermatologiche. Le vicende di cronaca in cui Psocare è stato impropriamente tirato in causa e la decisione dell'Agenzia Italiana del Farmaco di non proseguire l'esperienza dei registri di patologia come questo, passando a registri di trattamenti, non tolgono al progetto gli indubbi meriti che ha avuto. Per questo la dermatologia italiana e Adispo intendono continuare il progetto, con piccole modifiche che lo semplifichino, ma consentano comunque di continuare a espandere le informazioni su efficacia e sicurezza dei trattamenti fornite da Psocare”.