Tumori testa e collo: troppe vite perse
La scarsa informazione è un fattore negativo determinante
di Maurizio Righetti
“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi”. “Al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”. Racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo. Di questo tema si è parlato a Milano in un confronto fra esperti e stampa.
Tumori della testa e del collo ancora poco conosciuti
Nonostante siano molto diffusi, i tumori della testa e del collo sono ancora poco conosciuti. Spesso vengono associati a stili di vita errati, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio - l'HPV - che può provocare i tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne. Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che danneggiano fortemente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento drastico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad esempio, l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).
Dalle associazioni una voce di speranza
In Italia esiste un'associazione che da 70 anni contribuisce a ridurre l'impatto che questi tumori hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari: si tratta dell’Ailar, che ha iniziato l’attività di riabilitazione fonetica a Milano nel 1942 e che nel 2008 ha costituito la Fialpo insieme ad altre Associazioni con scopi analoghi. “Nel corso di questa lunga storia – ricorda il Maurizio Magnani, presidente di Ailar e Fialpo – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti. Ancora oggi, il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”. Oggi sono 120 i centri presenti in tutta Italia gestiti dalle Associazioni che fanno capo alla Fialpo.
I tumori della testa e del collo si possono combattere
I tumori della testa e del collo possono comunque essere combattuti. Uno dei metodi più efficaci è il riconoscimento tempestivo dei sintomi, che molto spesso sono sfumati e comuni ad altre patologie più frequenti e meno gravi, come la laringite e l'otite. "Purtroppo, la maggior parte dei pazienti arriva alla diagnosi molto tardi - spiega Magnani -. Per questo è fondamentale aumentare l’impegno da parte di tutti per migliorare l’informazione sui fattori di rischio e sul riconoscimento precoce dei sintomi".
Oppure si possono contrastare con terapie sempre più innovative che la ricerca scientifica mette a disposizione, evitando interventi più demolitivi e invalidanti. “Oltre alle innovazioni in campo radioterapico e chemioterapico – chiarisce Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Medica Tumori Testa & Collo, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano - l’introduzione dei trattamenti biologici mirati ha cambiato l’approccio a questi tumori, aumentando significativamente la sopravvivenza dei pazienti e garantendo loro una buona qualità di vita. In un percorso complesso di questo tipo, è fondamentale che il medico ascolti e dialoghi con il proprio paziente per creare una vera e propria alleanza che consenta di condividere le decisioni terapeutiche”. “Nella comunicazione – aggiunge Magnani – è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni del paziente, come l’incredulità, la paura e la chiusura in sé. Aspetti che non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia.”
Oppure si possono affrontare con l’essenziale collaborazione tra specialisti di differenti discipline “Questi tumori sono molto complessi e devono essere affrontati in modo globale per assicurare al paziente il miglior trattamento possibile – sostiene Giovanni Succo, Direttore Reparto di Otorinolaringoiatria, Ospedale San Luigi Gonzaga-Martini, Torino –. Studi recenti hanno dimostrato come la collaborazione tra specialisti aumenti la sopravvivenza dei pazienti, permettendo in molti casi di preservare le funzioni dell’organo colpito, a prescindere dal tipo di strategia terapeutica adottata”. La testimonianza di un ex paziente volontario “può aiutare altri pazienti nel difficile momento della scelta che si troveranno ad affrontare. – osserva Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi Fialpo e consigliere nazionale Ailar –. La nostra collaborazione coi reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”. Il presidente e ad di Merck Serono, Antonio Messina, ha assicurato il continuo impegno nella ricerca scientifica e nelle informazione e sensibilizzazione sulla patologia”.
L’indagine paneuropea “About Face 2”
“About Face 2” è una ricerca paneuropea che ha coinvolto 104 pazienti colpiti da tumore della testa e del collo (la maggior parte uomini di età compresa tra i 50 ed i 70 anni). Le interviste face to face sono state realizzate in 6 Paesi (Belgio, Francia, Italia, Portogallo, Spagna e Svezia) con domande focalizzate su: percorso del paziente e racconto delle esperienze pre-diagnosi, diagnosi, trattamento e post-trattamento. Agli intervistati è stato chiesto di raccontare l’impatto della malattia sia a livello razionale che emotivo e la qualità della vita. L’indagine fa seguito a quella svolta nel 2009 dalla European Head and Neck Cancer Society, con l’obiettivo di comprendere il livello di conoscenza dell’opinione pubblica sui tumori della testa e del collo, dalla quale era emersa una scarsa consapevolezza sull’incidenza, i sintomi, i fattori di rischio e le parti del corpo colpite da questa neoplasia. La seconda edizione dell’indagine About Face è stata necessaria per comprendere le esperienze ed i bisogni dei pazienti colpiti da un tumore della testa e del collo e gli impatti a lungo termine della patologia sulla loro vita.
I risultati principali dell’indagine
I pazienti intervistati hanno raccontato che, al momento della diagnosi, hanno provato shock, paura e depressione. Hanno sottolineato che avrebbero preferito essere maggiormente informati su patologia, prognosi e trattamento, in modo da sentirsi maggiormente partecipi sulle scelte di cura. Secondo gli intervistati, i medici avrebbero dovuto essere meglio formati su come affrontare la comunicazione con i pazienti. Nel porsi di fronte al trattamento, i pazienti hanno provato un misto di speranza e paura relativamente ai risultati e alle possibili ripercussioni sociali e personali della terapia. In questo particolare momento, gli intervistati avrebbero voluto maggiori informazioni sulle opzioni di trattamento disponibili e avrebbero desiderato essere rassicurati sui possibili effetti collaterali, in modo da affrontare il percorso terapeutico con maggiore serenità. Durante la fase post-trattamento, i pazienti hanno subito radicali cambiamenti dal punto di vista fisico, psicologico, estetico e finanziario. Attraverso l’informazione ed il sostegno, i pazienti hanno potuto superare le barriere e tornare ad una vita normale. L’indagine ha dimostrato come i pazienti che hanno reagito con un atteggiamento positivo abbiano seguito il trattamento per tutta la sua durata.
I pazienti chiedono ai medici di essere maggiormente coinvolti
Ad ogni stadio del percorso terapeutico, i pazienti hanno sottolineato sia la necessità di una migliore educazione e informazione sui tumori della testa e del collo sia il bisogno di un maggior sostegno ed empatia da parte dei medici. I pazienti hanno chiesto di essere coinvolti maggiormente nella scelta del trattamento più adeguato alle proprie esigenze e di essere aiutati in modo pratico, oltre che nella capacità di sviluppare un atteggiamento positivo verso tale tipo di patologia.
Papilloma virus fattore di rischio dei tumori della testa e del collo nella popolazione giovane
Oltre al paziente tipo, con età superiore ai 50 anni, maschio, forte fumatore e consumatore di alcolici, sta emergendo sempre più spesso una nuova tipologia di paziente con tumore della testa e del collo: più giovane, anche di sesso femminile, non fumatore, non alcolista; la causa è la diffusione dell’infezione da papilloma virus umano (HPV) trasmettibile per via sessuale. I papilloma virus umani (HPV, Human Papilloma Virus) sono virus a DNA che si trasmettono per via sessuale e si moltiplicano nelle cellule dell’epidermide. L’infezione da HPV è più frequente nella popolazione femminile e si calcola che il 75% delle donne sessualmente attive si infetti nel corso della vita con un virus HPV e fino al 50% con un tipo oncogeno. Sono oltre 120 le tipologie di HPV che si differenziano per i tipi di tessuto che infettano. Di questi genotipi, il “tipo 16” è responsabile di circa il 50% dei casi di tumore alla cervice uterina. Oltre ad essere la causa di questi tumori, l’HPV (genotipo 16) è responsabile dell’insorgere delle neoplasie della testa e del collo: a questo virus sono infatti attribuibili il 12% dei casi di tumore dell’oro-faringe e il 3% dei casi di tumore della bocca.
La 'pericolosità' del sesso orale
I tumori della testa e del collo HPV positivi si presentano in giovane età e sono spesso correlati alle abitudini sessuali (numero di partner e sesso orale). Tra gli organi del distretto cervico-facciale, l’orofaringe è la parte del corpo maggiormente colpita da tumori HPV positivi. Diversi studi hanno dimostrato che questi tumori HPV correlati sono più curabili rispetto alle forme causate dall’elevato consumo di alcool e fumo. Per questo motivo il test di valutazione dell’HPV sta entrando nella routine diagnostica con sempre maggior frequenza come valido strumento prognostico.